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慢性疾病照護典範（陳榮基）
與巴金森症共同生活（陳明豐）
陪伴病友走出幽谷，活的自在（吳瑞美）0
指引方向的燈塔（黃國哲）

疾病診斷篇
1.會有哪些症狀？
2.巴金森症的典型與非典型
3.次發性巴金森症
4.尋求醫師診斷
5.症狀評估量表

病因流行病學篇
1.得到巴金森病的機會有多少？
2.病因與環境因素
3.巴金森病的致病基因
4.亞洲巴金森症患者的基因危險因子7
5.與巴金森病有關的職業0

治療篇
1.治療用藥總整理
2.藥怎麼吃才能達到最大療效？
3.用藥禁忌
4.藥效反應表
5.左多巴藥
6.中醫及食療
7.另類療法
8.外科治療
9. 視丘下核深腦刺激術治療6
10.視丘下核深部腦剌激的治療流程
11.深腦刺激術的長期療效

症狀處理篇
1.患者的自我照護
2.排尿與便秘
3.步態凍住與預防跌倒
4.睡眠問題
5.高血壓與起立性低血壓
6.吞嚥與口腔保健3
7.語言障礙
8.飲食與體重問題
9.疼痛
10.幻覺
11.患者的性功能
12.女性患者的懷孕問題
13.視覺問題

情緒與認知篇
1.情緒與認知能力變化
2.同時合併有失智症
3.常見的憂鬱症狀
4.焦慮症的盛行率高

運動保健篇
1.得了巴金森症更需要運動
2.太極拳能增進患者平衡機能
3.患者的水中運動
4.瑜珈－－巴金森的輔助療法
5.針灸能不能改善巴金森症狀？

生活安排篇
1.患者的生活安排
2.因應失能的居家生活小撇步
3.愛．婚姻．巴金森病
4.要不要繼續工作呢？
5.宗教信仰有幫助嗎？
6.患者可以繼續開車嗎？
7.患者可以去旅行嗎？
8.獨居的生活可不可行？

照顧者專題篇
1. 對抗巴金森病－－照護者須知
2. 關懷照顧者

社會福利篇
1.台灣巴金森症病友的服務與資源

推薦序一

慢性疾病照護典範◆陳榮基教授

　　良好的醫病關係維持久了，大家都成為好朋友。我的一位巴金森病老病友的兒子黃國榮先生，就因為這樣成為我的好朋友。黃先生長年服務於阿拉伯的美國石油公司，為了更能了解如何照顧父親，發願經常閱讀英文的醫學新知，長期蒐羅巴金森病相關資訊，後來得到臺大醫院吳瑞美醫師的加入編輯，將資料定期集結成冊，開始出版＜臺灣巴金森之友＞，使這個刊物，更具可讀性。嘉惠病人、親屬乃至醫療人員。黃先生也經常參與病友會的活動。雖然黃先生英年早逝，離開我們幾年了，但是從他發起的刊物，終於在臺灣運動障礙學會創會會長吳瑞美教授的繼續努力下，集結很多同道，完成了這本＜全方位巴金森醫療照護手冊＞，整理出適合病人、家屬、朋友及醫護工作人員閱讀參考的好書，誠如一位家屬說的，這本書確實是「指引方向的燈塔」，特此向大家鄭重推薦。
　　
　　本書第一章：＜疾病診斷篇＞揭示此病的病狀分類及症狀的評估量表。第二章：＜病因流行病學篇＞，仔細分析什麼樣的人較有可能得到巴金森病。第三章：＜治療篇＞，詳述各種藥物治療及外科手術的方法、功效及副作用，可能是最可以被病人及家屬利用的資訊。第四章：＜症狀處理篇＞，告訴我們因為此病的神經功能障礙所導致的生活上的困擾，舉凡言語、吞嚥、排尿、排便、性功能與懷孕，行住坐臥等問題出現時，如何面對與處理。第五章：＜情緒與認知篇＞，焦慮、憂鬱乃至失智的問題與處理。第六章：＜運動保健篇＞，多做不太劇烈的運動，譬如太極、瑜珈、針灸乃至水上運動，都有介紹。病久了，雙足逐漸“粘在地上”，碎步行走，更增加跌倒的危險。我常勸病人要到成功嶺接受軍訓，養成兩腳提高踢正步的習慣！第七章：＜生活安排篇＞，婚姻、工作、開車、旅行，種種問題，都要細心檢討與安排，讓生活起居儘量舒適正常。第八章：＜照顧者專題篇＞，告訴照顧者要如何做好照顧病人，而且照顧者也需要別人的關懷。第九章：＜社會福利篇＞，告訴讀者可以在那裡獲得社會福利及病友團體的支援。

　　巴金森病的治療在詹姆斯．巴金森發現此病百多年後才有長足的進步，端賴許多病人提供給醫師研究的資料，包括早年解剖以了解腦內變化，才能找到病變的位置及原因，進而發明治療的方法。醫病互信，和諧相處相助，是社會進步的原動力。期待本書帶給病人更大的福利。更加期待未來的研究，能找到預防此病或治癒此病的完善方法。

(本文作者曾任臺大醫學院．臺大醫院神經科教授兼主任)

推薦序二

與巴金森症共同生活◆陳明豐院長

　　老化是人類社會正在面臨的重要課題，而大腦的退化更是醫療與科學研究者想要力挽狂瀾，加以延緩與對抗的主要目標。巴金森氏病（以下簡稱巴病）是僅次於阿茲海默失智症的最常見神經退化性疾病，大約每 100個 65 歲以上的老年人就有一位罹患此症。患者因為運動功能的退化，若未能及早作出正確的診斷，接受治療，調適生活，很可能導致跌倒、憂鬱，喪失生活與社會的功能。

　　本院吳瑞美教授專攻巴金森症的治療已超過 24 年，有鑑於患者人數的增加與醫療的複雜化，她在院方的支持下，成立“臺大醫院巴金森症暨動作障礙中心”，提供病友全方位整合性醫療照護，包括核子醫學、超音波、基因的診斷、藥物及外科深腦刺激術的治療、提供物理治療門診，巴金森症專科護理師暨職能治療師諮詢服務，成立志工暨病友支持團體、出版最新醫療資訊與刊物（巴金森之友雜誌），推廣病友教育。“臺大醫院巴金森症暨動作障礙中心”曾獲得台灣國家品質認證，也是美國國家巴金森基金會認可的巴金森症傑出醫療中心。院方經常接到病友對巴金森醫療團隊的感謝，讚美與鼓勵，並深深肯定他們對病友的貢獻。期待中心能持續扮演巴病病友守護神的樞紐角色，經由不斷的創新研究，培養人才，改善醫療品質，提升社會大眾對巴金森症的關注與支持，與病友共同抗病，讓他們在漫長的神經退化過程中仍能擁有希望，尊嚴與喜樂。

　　本書全方位巴金森醫療照護手冊，涵蓋了疾病的病因、流行病學、診斷、藥物暨外科治療、另類療法、症狀處理、情緒與認知、運動、生活等等，內容詳實豐富，不僅是病友的抗病生活大全，也是相關醫護人員的絕佳參考書籍。相信這本書必能幫助病友及家屬了解如何面對腦部的退化，重新認識巴病，與其共舞，讓生活更加美好。也期待社會大眾一同來為病友創造更加溫暖，包容與關懷的環境。

於 2013 年 3 月
(本文作者為現任臺大醫院院長)

推薦序三

指引方向的燈塔◆黃國哲

　　先父深受巴金森三十多年之苦，感謝吳瑞美醫師一路來細心照顧減輕

　　了我們家屬沉重的負擔。

　　吳醫師累積數十年醫治巴金森患者的經驗，深知巴金森患者的苦，在用藥物紓解病人的症狀外，也成立巴金森症暨動作障礙中心，教導患者克服運動、言語等的困擾，今又出版全方位巴金森醫療照護手冊，讓患者可隨時得知生活起居該如何照顧，減少患者生活上的挫折，有如黑暗中的一座燈塔，指引家屬和病人前進的方向，像救苦救難的媽姐婆，真是感恩！

序

陪伴病友走出幽谷，活的自在　吳瑞美教授

　　行醫者的最大願望是幫助病人遠離病苦；遇到可以治癒的疾病，能藥到病除，若是無法根治者，也能教導病人如何與疾病共處，接受治療，保持樂觀，適應人生。巴金森氏病或更廣泛的稱作巴金森症是一種大腦神經細胞死亡太快，運動神經迴路調節失靈，以至於患者無法控制自己的動作與身體的姿勢，從而產生不自主的手或腳顫抖，動作遲緩，駝背，走路步伐小的神經退化性疾病。一般好發在55~60歲以上成年人。雖然目前治療的藥物種類很多，也可以由外科手術改善症狀，然而細胞提早老化的原因仍然未有定論，病人需要面對一個較常人更為快速進行的運動功能的老化過程。在一、二十年甚至三十年的抗病生涯中，如何配合治療，調整身心，減緩老化，保持自主的活動力，這真的是一個很大的課題。再者，家人朋友如何面對與協助病人，社會國家又提供了哪些福利，這些也都是病友以及照護者想要了解與關心的議題，當然也是我們之所以要編著這本全方位巴金森醫療照護手冊的原因。

　　談到這本書的出版，我一定要感謝值得所有巴金森病友感激與懷念的人，那就是黃國榮先生，前“臺灣巴金森之友”雜誌主編與美術設計。目前資訊網路非常發達，醫療訊息取得相對容易。但是在1998 年的時代，我們並沒有豐富的中文相關的出版品；在華文世界，沒有任何一份為服務巴金森病友所提供的刊物。當時國榮有鑑於他父親得此病，卻又苦無中文資料閱讀，因此來找我一起創立“臺灣巴金森之友”刊物。他勤於收集國外病友協會的出版資料，加以翻譯兼作美術編輯，我提供專業的知識與文章，臺大醫院同仁也給予協助，業界朋友提供贊助，大家合力出版“臺灣巴金森之友雜誌”，提供巴金森症的最新發展資訊，喚醒社會大眾對巴金

　　森症的瞭解和注意，增加患者及家屬抗病的毅力，以及提高他們的生活品質。如今，我們將這些文章重新潤飾，編輯，添加最新的資訊，從診斷、病因、治療、症狀處理、運動、生活、飲食到對照顧者的關懷與社會福利。希望透過這本巴金森全集，能讓病友及關懷自己腦部健康的朋友，完整的了解這個困擾全世界幾百萬老年人口的退化性疾病。所謂“知己知彼，百戰百勝”，面對他，了解他，而後才能放下他，走出幽谷，活的自在。願病友們以樂觀的心情，期待21世紀神經科學的進展，為我們帶來神經系統再生的福音！

於臺北 2013 年 3 月 23 日